聆听「照顾者」的心声

　　有多年社工经验的周宝丽（Polly），在一间基督教社福机构工作，负责智障人士的宿舍服务，为他们提供辅导、生活技能培训及全人照顾等。据政府在2014年出版的《第62 号报告书》中指出，本港智障人士数目约有七万至十万余人。「一路走来，发现香港为智障人士或自闭人士提供的服务虽不及外国，但仍算足够。然而，容易被忽略和缺少支援的，是日夕照顾这些人士的照顾者。」Polly如是说。

看见的感悟
　　Polly 发现当家庭成员中有智障人士，照顾者难免感受复杂：作为社会上的小众，对内需要面对很多日常生活的艰难，对外亦可能承受旁人不理解的歧视目光，个中的苦处，往往不足为外人道。因此，她的目光渐从智障人士转移至他们的照顾者身上，意识到照顾者同样有很大的需要。Polly 更感悟说：「家长或照顾者们只顾为智障家人争取权益、照顾他们的生活起居，会在不觉间忘却了『自己』。我曾修读叙事治疗（Narrative Therapy），了解有关自我身分认知的重要，感到家长们也需要好好照顾『自己』。」

　　听说，上一辈的照顾者，有不少会承受「是否前世做错事？」、「是自己怀孕时做得不好」的内疚感。而现代的照顾者中，不单有父母亲，还有其他家人，如兄弟姐妹；又或是亲友，如舅父、姨妈等。姑勿论是哪位家人或亲友，无可否认，与智障人士同行的过程里，心中多少也会背负有形或无形的担子。一方面，面对旁人的不谅解，甚至歧视的目光，以致心里得不着释放；同时，更要兼顾日常的繁多事务，弄得疲于奔命。

　　照顾者的故事，也许总有一个在你附近。

分担肩头重
　　因着这个「看见」，Polly 展开了一段与智障人士照顾者同行的历程。她与一众同事在 2013 年计划申请公益金，主力协助照顾者，让他们能寻找自我身分和学习重视自己。一个看似不可能的任务，在2014年成功获批为期三年的资助，其后再申请，也能继续获批资助。感恩，相关服务至现时仍能一直顺利发展。

　　在计划进行的首阶段，Polly 曾与教会牧者在闲谈中提及这些智障或自闭人士照顾者的需要。其间，心里突然有个想法：很想他们认识主耶稣。「我不能为他们解释为何会有患这样病症的家人或小朋友，但我总觉得可以帮助他们从中找出一些事情好好学习。我固然有社工的专业辅导技巧，但始终不及耶稣的爱与平安。」

　　牧者也很认同她的观点，她便开始建议教会开办关怀照顾者的小组，最后得到教会通过接纳建议。2016年，先招募了一批教会义工担任家长陪伴者，再定下每两月一次，在早上开办「关顾照顾者灵性」聚会。「我们先让参加者上四堂工作坊，分别是认识智障人士、智障者的扶抱技巧以及了解照顾者的心情等，当中有义工跟他们唱诗歌和玩游戏，感觉原来家长们可以玩得很放的！」

漆黑中的一点光
　　照顾者透过走出日常生活，投入同路人小组或分享时间，从中寻到一些放松的空间，甚或触及内心深处的感受时，让情绪有纾解的机会。

　　关顾小组里其中一位家长，是三位小孩的爸爸，大女儿曾患猪流感，其余的女儿和儿子则同为自闭及智障人士，可想而知，他的压力甚大。Polly 印象最深刻是在一次聚会中，她与这位爸爸倾谈时，他亲述了一些感受：「平时参加其他活动时内心未能放得开，但在关顾小组中却感觉十分舒服，不知道为甚么会在那里特别感到释怀。」其后，知道他参加了她的服侍机构另一个中心所举办的活动，当中也有牧师进行关顾，牧师还邀请他参加所属地区的教会，后来他更相信主耶稣了。

　　据网上资料，约有七成自闭症人士被界定为智障，在沟通和建立人际关系方面有严重障碍。其中有些更因正值青春期，不太懂得表达自己，会时常打自己和家人。曾经，有位妈妈（照顾者）表达过，儿子因情绪波动，不时会挥拳或用脚踢她，有时更误伤途人，继而会被指摘为「无家教」。每次出街，对她而言也是一种挑战。「那位家长说，幸好信了主，心中知道儿子是改变不了的，但会尽能力去爱他。她在日常生活中会提醒自己选择正面看待事情，更认为儿子是她生命中其中一位最大的天使。纵然需要许多学习，但同时间让她感受到世上仍有爱，包括身边人，如同行的社工、教会的朋友和学校家长的关爱。」

　　Polly 在服侍众多照顾者的时候，会透过服务和小组分享，让照顾者明白一个道理：他们的生命不只是单单有这位小朋友（智障人士），还有其他不同的精采元素；她强调「要与问题分开看」，意即这些小朋友本身不是一个问题。照顾者可以藉参加活动来发挥自我，也可以经验小组成员的分享和互相支持，体会耶稣基督的爱。

　　「祢必将生命的道路指示我。在祢面前有满足的喜乐；在祢右手中有永远的福乐。」（诗篇十六11）

（曾美仪采访）

注：周宝丽（Polly）现为基督教怀智服务处单位经理，负责「智亲至爱服务计划」的服务发展。