自闭孩子家长的一扇窗
若父母双方都愿意信靠上帝的帮助,便能有从祂而来的爱和忍耐去面对孩子的困难。
愁泪困室
孩子才三四岁,却有学习能力问题,经医生评估,需要入读中度智障特殊学校。甚至,一次孩子在私人会所的儿童区玩耍时,他突然有便意,说时迟那时快,已弄得下身和身旁的玩具满是粪便。孩子的妈妈羞愧得不敢擡头,更害怕旁人已启动摄录镜头的手机。回到家里,哭了整个晚上,为自己和孩子的前路感到茫然。这是一位自闭孩子妈妈的辛酸。
另一位妈妈梦怡,有两个孩子,2003 年那年,大儿子五岁,小儿子四岁,前者被评估为学习迟缓,后者是自闭症及轻度弱智。为照顾两个儿子,她四处寻找专业人士帮助,提升他们的学习能力,自己也亲身教导。但始终到了极限,不单经济负担不了,自己的情绪也承载不了。梦怡曾经感到绝望而想到自杀,更想到「一镬熟」。1
另一位年轻妈妈,聪明、美丽,有一位年约八岁但患有自闭症的孩子,孩子会突然从坐着的椅子跳上桌面,甚至扫走桌上的东西。他也不能自理,吃饭要喂饲,喜欢嗅自己的粪便,更甚者,拿大小便把玩。丈夫因此选择分居。
一扇天窗
上文的梦怡在走投无路时,遇上了「努力试中心」。中心除提供一套训练自闭孩童学习的技巧外,也让她明白了爱是怎么一回事。她自问身为妈妈照顾孩子是责任,也是天经地义的事,这就是对孩子的爱。但在中心学习照顾自闭孩子的过程中,她才明白到过往自己付出的爱,爱得表面、爱得肤浅。这认知犹如当头棒喝,让她知道要帮助孩子,首先要改变自己。
有好几年时间,她都在学习这生命功课。功课一点不易,常有锥心痛楚,就像有人用刀刺进她的心,将她剖开;她也仿佛听到上帝对她说:「你爱你的孩子,会像我爱你一样吗?」终于在一次崇拜中,她得着这深厚的爱,心里响起声音:「你要用我给你的慈爱,去爱你的孩子,我会赐给你正直的心、正直的灵。」那是她的转捩点,自此,不单孩子改变了,她的丈夫竟也成为她的帮助者,爱孩子的心比她更炽烈。
后来,中心邀请梦怡加入服侍行列,担任讲师,以过来人的经历帮助求助者。她因此认识了那位年轻漂亮的妈妈。梦怡与她分享了自己的见证,年轻妈妈也决定相信主耶稣,倚靠主的爱去面对她的困难。为鼓励她走下去,梦怡每日都发信息给她,提醒她回教会寻求牧养;又教导她使用中心的「宝贝孩子要归家」课程,推动她恒常和孩子进行训练。经过半年的努力,孩子已能听从指令,学习控制自己的行为,能站定不乱窜乱跑。在教会里,也能接纳让受过训练的弟兄姊妹照顾。而她的丈夫,后来也愿意回归家庭,是十分感恩的。
天窗钥匙
梦怡语重心长分享说:「家有自闭症孩子,父母很容易错将焦点放在孩子身上,无法面对困难,反而引发夫妻关系和孩子教导的问题。」中心会强调两种重要的关系:与上帝的关系,及夫妻的关系。与上帝的关系有距离,爱心和信心都有缺乏;夫妻间有隔阂,便不能同心面对孩子的困难。若双方都愿意信靠上帝的帮助,便能有从祂而来的爱和忍耐去面对孩子的困难,这样孩子也会将心转向父母,一同得着上帝的赐福。
「父母不能操之过急,期望在短时间内改变孩子。其实首要处理的,是先了解自己的弱点,譬如缺乏耐性。明白自己的软弱,学习放低自己,在上帝面前学习忍耐。」有寻求中心帮助的家长接纳她的建议,在学习训练孩子的同时,也愿意认识上帝,并在忍耐中与孩子一起成长。结果一年后,孩子在自理和学习上得到很大的进步。
当家长带同自闭症孩子参与教会聚会,因着孩子的状况,家长一般很难全情投入。有见及此,中心除了帮助家庭,也将服侍扩展到教会。有教会主动邀请弟兄姊妹接受中心的义工训练,让他们认识自闭症及学习与自闭孩子相处的技巧,教会也同时改善设施、聚会内容等,让自闭孩子在家长参与聚会时能得到适当照顾,家长也能得到身心灵的空间,投入聚会。
让孩子和家长得祝福
努力试中心的创办人也是自闭症孩子的家长。2 他们深感能够拥抱自闭孩子,经验幸福,全因上帝介入他们的生命,医治他们的生命:不是医治儿子的疾病,而是医治、修补了夫妻间的阻隔,在上帝的爱里重建家庭,以致能盛载上帝更大的赐福。他们整理自身经验,成为努力试课程的内容,盼与自闭孩子及其家人,分享上帝的赐福。
虽然在疫情影响下,中心需要关闭,只能作有限度服侍,中心仍然尽力举办网上讲座。可是,纵有逾百参加者,但网上较难推动互动交流和鼓励沟通,参加者只单向听讲,很少回应,更遑论邀请他们参加小组导修。迫于无奈,只能在网上和曾接受服侍的家长同行。中心在疫症期间的服侍十分困难,自闭孩子家长的艰困更不言而喻!
注释:
1. 「一镬熟」,广东俗语。在此意指杀死自闭症孩子后,跟着自杀。
2. 即黄兆祺伉俪,网路上有他们在 1998 年分享的见证〈咒诅变祝福〉,及 2017 年以他们为蓝本的福音电影〈清水变酒〉。
原载《中信》月刊第723期(中国信徒布道会)。

