坐看云起时

　　「严协」，骤耳听来，叫人摸不着头脑。这是「严重弱智人士家长协会」的简称。「严重弱智！简直难听死了！」曾经，沛薇对这个名称非常抗拒。

　　弱智，指智能障碍，俗称智障。即脑部功能发展缓慢或不能如常发展，严重者，智力只像刚出生至六岁的孩子，学习能力低，无法自我照顾，需要长期看护。智障大致可分为轻度、中度和严重，比例分别是 85%、10% 和 5%。香港大约有七至十万名智障人士；即每 100 人中，有两位是智障人士；而每 50 位智障人士中，就有一位是严重智障。按 2013 年政府统计署公布，严重智障人士占人口 1 至 1.4%，数字背后说的是一万多对父母和一万多个家庭的艰辛故事。

智障儿家长写照
　　沛薇是一位严重智障人士的妈妈。儿子晞晞在出世后七个月被诊断患有「婴儿痉挛」，是最难医愈的脑痫症，家人顿时由天堂堕入地狱。沛薇经历过到处求神拜佛，访寻名医，不论中医、西医，香港、北京，甚至远赴美国。只是，四出奔波、劳累，并没有换来儿子病情的一点好转，整个人却失去了自己，只围着儿子在转。她为儿子自小便受疾患折磨而难过；为他的将来而担心；为自己仿佛失去了幸福而失望；为旁人谈论儿子不幸的因由、指点身为照顾者的她该这样那样而忿怨。五味纷陈的情绪长期难以纾解，甚至曾因承受不了压力，患上抑郁症。

　　晞晞今年22岁，已完成在特殊学校的学习。然而，对照顾者来说，毕业离校却是另一艰难时刻的开始。按政府现时为离校严重智障者提供的资源，就只有展能中心的日托服务。但中心仅提供一些轻度活动，与学校的学习相比，强差人意。已是成人的儿子离校后全时间在家，是沛薇一个很大的挑战，一方面是寻求持续教育机会渺茫，另方面是她的体力不及牛高马大的儿子。由于晞晞发病时会乱冲乱撞，单凭她的体力，实难以既保护儿子又保护自己，受伤、流血便免不了！虽然可以安排儿子入住院舍，可是等候编配的智障人士，人龙比轮候公屋的还要长；一般智障人士要等候五年多，而严重智障的，大约要等13 年。现时差不多每三位严重者就有一位在轮候名册上。

为可塑的未来努力
　　晞晞八岁时就读的特殊学校是基督教机构办的，老师和工作人员都懂得关顾学生，也明白家长的困难和需要。后来，沛薇和晞晞参加了教会聚会，那是教会在星期日清晨举行的无障碍崇拜（注），让孩子们不会因智障，失却认识上帝、敬拜上帝的权利。沛薇因着信仰，开始思考自己和儿子的关系和将来。她深感这一万多名孩子，是弱势中的弱势，他们没能力为自己发声，表达不应被忽略的人生需要，他们只能倚靠照顾他们的家人，而家人亦需要社会和政府的关注和协助，帮助他们克服重重困难，创建人生。

　　七年前，沛薇加入了「严协」。当时协会没有会址、没有职员，只有一群愿意为其他智障儿额外付出的家长。直到前年，得到社会福利署资助后，才聘请了一位兼职同工。惟许多事务如影印、邮寄、搬搬擡擡等，家长们仍需亲力亲为，会务就更不用说了。

　　新冠疫症初期，照顾者疲于在家照顾智障儿，无暇外出抢购口罩、消毒用品等，协会便主动联络搜集及分发，让照顾者可以好好保护孩子和自己。遇到在情绪或心理上有需要的照顾者，协会的家长会个别与他们倾谈。虽然不一定有丰富的辅导技巧，但彼此是同路人，自身经历的分享往往成为同行的力量。

　　除此以外，协会家长不忘初衷，没有因疫情而停下推动社会关注严重智障人士需要的脚步，无论是医院管理局、劳工及福利局、立法会……都有他们的足迹。既要照顾自家智障儿，同时也为智障弱势频扑，劳累的汗水与泪水，祈求能换来政府为这群未能发声的弱势，及乏力无援的照顾者，订定适切的支援政策，并社会各界的关心，避免近年有关智障人士及其照顾者的伦常惨剧再次发生。

水穷处云起时
　　沛薇在疲乏软弱时因两段圣经经文而重新振作。一段在约翰福音，说到耶稣的门徒碰见一个生来盲眼的人，就问耶稣究竟是这个人犯了罪，抑或是他的父母犯了罪？耶稣回答说：「也不是这人犯了罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上显出上帝的作为来。」（约翰福音九3）原来无论是晞晞或是她，都是上帝所珍爱的。晞晞不单有父母爱锡，他们的家人也十分接纳他。沛薇虽然牺牲了喜爱的记者工作，但丈夫的支持让她可以全心全意照顾儿子，她感受到上帝对他们的眷顾。

　　另一段在约翰一书四章 12 节：「从来没有人见过上帝，我们若彼此相爱，上帝就住在我们里面，爱祂的心在我们里面得以完全了。」这就如儿子学校的老师和同事对家长的关心；教会为智障儿家长举办的查经班，并弟兄姊妹在情绪和心灵上的扶持、代祷，使家长能从另一个角度认识自己、认识孩子、也认识上帝；分享照顾孩子的苦与乐，也一起祈祷，彼此支持。

　　普通人可能不易理解家有智障儿的个中艰辛，沛薇以这两段经文和晞晞，作为她投入「严协」服侍的动力，也让她感悟自己虽似无力，却原来还是有一点能力去服侍、去发光发热。从晞晞出生至今的22年来，她和家人与晞晞走过的种种成长路，都见证着上帝的爱从没离开在人看为穷尽之处。

（小乙采访，经编辑整理。）

注：无障碍崇拜（No-barrier Worship）是一群弟兄姊妹定期服侍严重智障人士，运用不同的感官媒介如音乐、灯光、接触等，引导他们认识、敬拜上帝。