坐看雲起時

　　「嚴協」，驟耳聽來，叫人摸不著頭腦。這是「嚴重弱智人士家長協會」的簡稱。「嚴重弱智！簡直難聽死了！」曾經，沛薇對這個名稱非常抗拒。

　　弱智，指智能障礙，俗稱智障。即腦部功能發展緩慢或不能如常發展，嚴重者，智力只像剛出生至六歲的孩子，學習能力低，無法自我照顧，需要長期看護。智障大致可分為輕度、中度和嚴重，比例分別是 85%、10% 和 5%。香港大約有七至十萬名智障人士；即每 100 人中，有兩位是智障人士；而每 50 位智障人士中，就有一位是嚴重智障。按 2013 年政府統計署公布，嚴重智障人士佔人口 1 至 1.4%，數字背後說的是一萬多對父母和一萬多個家庭的艱辛故事。

智障兒家長寫照
　　沛薇是一位嚴重智障人士的媽媽。兒子晞晞在出世後七個月被診斷患有「嬰兒痙攣」，是最難醫癒的腦癇症，家人頓時由天堂墮入地獄。沛薇經歷過到處求神拜佛，訪尋名醫，不論中醫、西醫，香港、北京，甚至遠赴美國。只是，四出奔波、勞累，並沒有換來兒子病情的一點好轉，整個人卻失去了自己，只圍著兒子在轉。她為兒子自小便受疾患折磨而難過；為他的將來而擔心；為自己彷彿失去了幸福而失望；為旁人談論兒子不幸的因由、指點身為照顧者的她該這樣那樣而忿怨。五味紛陳的情緒長期難以紓解，甚至曾因承受不了壓力，患上抑鬱症。

　　晞晞今年22歲，已完成在特殊學校的學習。然而，對照顧者來說，畢業離校卻是另一艱難時刻的開始。按政府現時為離校嚴重智障者提供的資源，就只有展能中心的日託服務。但中心僅提供一些輕度活動，與學校的學習相比，強差人意。已是成人的兒子離校後全時間在家，是沛薇一個很大的挑戰，一方面是尋求持續教育機會渺茫，另方面是她的體力不及牛高馬大的兒子。由於晞晞發病時會亂衝亂撞，單憑她的體力，實難以既保護兒子又保護自己，受傷、流血便免不了！雖然可以安排兒子入住院舍，可是等候編配的智障人士，人龍比輪候公屋的還要長；一般智障人士要等候五年多，而嚴重智障的，大約要等13 年。現時差不多每三位嚴重者就有一位在輪候名冊上。

為可塑的未來努力
　　晞晞八歲時就讀的特殊學校是基督教機構辦的，老師和工作人員都懂得關顧學生，也明白家長的困難和需要。後來，沛薇和晞晞參加了教會聚會，那是教會在星期日清晨舉行的無障礙崇拜（註），讓孩子們不會因智障，失卻認識上帝、敬拜上帝的權利。沛薇因著信仰，開始思考自己和兒子的關係和將來。她深感這一萬多名孩子，是弱勢中的弱勢，他們沒能力為自己發聲，表達不應被忽略的人生需要，他們只能倚靠照顧他們的家人，而家人亦需要社會和政府的關注和協助，幫助他們克服重重困難，創建人生。

　　七年前，沛薇加入了「嚴協」。當時協會沒有會址、沒有職員，只有一群願意為其他智障兒額外付出的家長。直到前年，得到社會福利署資助後，才聘請了一位兼職同工。惟許多事務如影印、郵寄、搬搬抬抬等，家長們仍需親力親為，會務就更不用說了。

　　新冠疫症初期，照顧者疲於在家照顧智障兒，無暇外出搶購口罩、消毒用品等，協會便主動聯絡蒐集及分發，讓照顧者可以好好保護孩子和自己。遇到在情緒或心理上有需要的照顧者，協會的家長會個別與他們傾談。雖然不一定有豐富的輔導技巧，但彼此是同路人，自身經歷的分享往往成為同行的力量。

　　除此以外，協會家長不忘初衷，沒有因疫情而停下推動社會關注嚴重智障人士需要的腳步，無論是醫院管理局、勞工及福利局、立法會……都有他們的足跡。既要照顧自家智障兒，同時也為智障弱勢頻撲，勞累的汗水與淚水，祈求能換來政府為這群未能發聲的弱勢，及乏力無援的照顧者，訂定適切的支援政策，並社會各界的關心，避免近年有關智障人士及其照顧者的倫常慘劇再次發生。

水窮處雲起時
　　沛薇在疲乏軟弱時因兩段聖經經文而重新振作。一段在約翰福音，說到耶穌的門徒碰見一個生來盲眼的人，就問耶穌究竟是這個人犯了罪，抑或是他的父母犯了罪？耶穌回答說：「也不是這人犯了罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上顯出上帝的作為來。」（約翰福音九3）原來無論是晞晞或是她，都是上帝所珍愛的。晞晞不單有父母愛錫，他們的家人也十分接納他。沛薇雖然犧牲了喜愛的記者工作，但丈夫的支持讓她可以全心全意照顧兒子，她感受到上帝對他們的眷顧。

　　另一段在約翰一書四章 12 節：「從來沒有人見過上帝，我們若彼此相愛，上帝就住在我們裡面，愛祂的心在我們裡面得以完全了。」這就如兒子學校的老師和同事對家長的關心；教會為智障兒家長舉辦的查經班，並弟兄姊妹在情緒和心靈上的扶持、代禱，使家長能從另一個角度認識自己、認識孩子、也認識上帝；分享照顧孩子的苦與樂，也一起祈禱，彼此支持。

　　普通人可能不易理解家有智障兒的箇中艱辛，沛薇以這兩段經文和晞晞，作為她投入「嚴協」服侍的動力，也讓她感悟自己雖似無力，卻原來還是有一點能力去服侍、去發光發熱。從晞晞出生至今的22年來，她和家人與晞晞走過的種種成長路，都見證著上帝的愛從沒離開在人看為窮盡之處。

（小乙採訪，經編輯整理。）

註：無障礙崇拜（No-barrier Worship）是一群弟兄姊妹定期服侍嚴重智障人士，運用不同的感官媒介如音樂、燈光、接觸等，引導他們認識、敬拜上帝。