聆聽「照顧者」的心聲

　　有多年社工經驗的周寶麗（Polly），在一間基督教社福機構工作，負責智障人士的宿舍服務，為他們提供輔導、生活技能培訓及全人照顧等。據政府在2014年出版的《第62 號報告書》中指出，本港智障人士數目約有七萬至十萬餘人。「一路走來，發現香港為智障人士或自閉人士提供的服務雖不及外國，但仍算足夠。然而，容易被忽略和缺少支援的，是日夕照顧這些人士的照顧者。」Polly如是說。

看見的感悟
　　Polly 發現當家庭成員中有智障人士，照顧者難免感受複雜：作為社會上的小眾，對內需要面對很多日常生活的艱難，對外亦可能承受旁人不理解的歧視目光，箇中的苦處，往往不足為外人道。因此，她的目光漸從智障人士轉移至他們的照顧者身上，意識到照顧者同樣有很大的需要。Polly 更感悟說：「家長或照顧者們只顧為智障家人爭取權益、照顧他們的生活起居，會在不覺間忘卻了『自己』。我曾修讀敘事治療（Narrative Therapy），了解有關自我身分認知的重要，感到家長們也需要好好照顧『自己』。」

　　聽說，上一輩的照顧者，有不少會承受「是否前世做錯事？」、「是自己懷孕時做得不好」的內疚感。而現代的照顧者中，不單有父母親，還有其他家人，如兄弟姐妹；又或是親友，如舅父、姨媽等。姑勿論是哪位家人或親友，無可否認，與智障人士同行的過程裡，心中多少也會背負有形或無形的擔子。一方面，面對旁人的不諒解，甚至歧視的目光，以致心裡得不著釋放；同時，更要兼顧日常的繁多事務，弄得疲於奔命。

　　照顧者的故事，也許總有一個在你附近。

分擔肩頭重
　　因著這個「看見」，Polly 展開了一段與智障人士照顧者同行的歷程。她與一眾同事在 2013 年計劃申請公益金，主力協助照顧者，讓他們能尋找自我身分和學習重視自己。一個看似不可能的任務，在2014年成功獲批為期三年的資助，其後再申請，也能繼續獲批資助。感恩，相關服務至現時仍能一直順利發展。

　　在計劃進行的首階段，Polly 曾與教會牧者在閒談中提及這些智障或自閉人士照顧者的需要。其間，心裡突然有個想法：很想他們認識主耶穌。「我不能為他們解釋為何會有患這樣病症的家人或小朋友，但我總覺得可以幫助他們從中找出一些事情好好學習。我固然有社工的專業輔導技巧，但始終不及耶穌的愛與平安。」

　　牧者也很認同她的觀點，她便開始建議教會開辦關懷照顧者的小組，最後得到教會通過接納建議。2016年，先招募了一批教會義工擔任家長陪伴者，再定下每兩月一次，在早上開辦「關顧照顧者靈性」聚會。「我們先讓參加者上四堂工作坊，分別是認識智障人士、智障者的扶抱技巧以及了解照顧者的心情等，當中有義工跟他們唱詩歌和玩遊戲，感覺原來家長們可以玩得很放的！」

漆黑中的一點光
　　照顧者透過走出日常生活，投入同路人小組或分享時間，從中尋到一些放鬆的空間，甚或觸及內心深處的感受時，讓情緒有紓解的機會。

　　關顧小組裡其中一位家長，是三位小孩的爸爸，大女兒曾患豬流感，其餘的女兒和兒子則同為自閉及智障人士，可想而知，他的壓力甚大。Polly 印象最深刻是在一次聚會中，她與這位爸爸傾談時，他親述了一些感受：「平時參加其他活動時內心未能放得開，但在關顧小組中卻感覺十分舒服，不知道為甚麼會在那裡特別感到釋懷。」其後，知道他參加了她的服侍機構另一個中心所舉辦的活動，當中也有牧師進行關顧，牧師還邀請他參加所屬地區的教會，後來他更相信主耶穌了。

　　據網上資料，約有七成自閉症人士被界定為智障，在溝通和建立人際關係方面有嚴重障礙。其中有些更因正值青春期，不太懂得表達自己，會時常打自己和家人。曾經，有位媽媽（照顧者）表達過，兒子因情緒波動，不時會揮拳或用腳踢她，有時更誤傷途人，繼而會被指摘為「無家教」。每次出街，對她而言也是一種挑戰。「那位家長說，幸好信了主，心中知道兒子是改變不了的，但會盡能力去愛他。她在日常生活中會提醒自己選擇正面看待事情，更認為兒子是她生命中其中一位最大的天使。縱然需要許多學習，但同時間讓她感受到世上仍有愛，包括身邊人，如同行的社工、教會的朋友和學校家長的關愛。」

　　Polly 在服侍眾多照顧者的時候，會透過服務和小組分享，讓照顧者明白一個道理：他們的生命不只是單單有這位小朋友（智障人士），還有其他不同的精采元素；她強調「要與問題分開看」，意即這些小朋友本身不是一個問題。照顧者可以藉參加活動來發揮自我，也可以經驗小組成員的分享和互相支持，體會耶穌基督的愛。

　　「祢必將生命的道路指示我。在祢面前有滿足的喜樂；在祢右手中有永遠的福樂。」（詩篇十六11）

（曾美儀採訪）

註：周寶麗（Polly）現為基督教懷智服務處單位經理，負責「智親至愛服務計劃」的服務發展。